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作者:安华成
来源:死亡使者萨鲁法尔
发布时间:2019-08-21

变态魔域sf

终于真相了?保鲜膜男孩18岁了怎么回事?原因详情始末曝光震惊网友

    “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。

      如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

      故事要从2014年开始讲起。那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?

      

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      父亲刘兆兰

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?” 刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

     原标题:四川保鲜膜男孩18岁了 只愿学个手艺养活自己

     值班主任:李欢

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2018|那些疯狂的哭喊和责骂

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    2018年,随着货币市场的降温,货币周期已经消退。货币圈最初是由舆论领袖、交易所老板、项目创始人和知名投资者用韭菜围成的圈。它突破了过去比特币的怪圈,编织了一个社交网络,张开嘴谈论信仰、十倍、百倍、颠覆和变化。在2018年,这个圈子里还有另一个角色:传统的网民。年初3点,社区拉开了古典主义者和新来者之间冲突的帷幕。因此,以往“只传教,不攻击”的俱乐部圈子发现,这种非凡的方式可以迅速形成羊群效应。结果,今年的货币圈骂战,不断高喊,为货币市场日益寒冷而再次聚集吃瓜的人们。通过这样做而赢得名誉和财富的人是那些在货币价格下跌时宣英国首相任期_no bra网布撤资的人,那些没有打招呼就消失的人,初二下册物理_池州网网还有那些在隆冬时节仍然拒绝放弃并点燃小火的人。不幸的是,透支信贷吹起的泡沫令人眼花缭乱,无法抵御寒冷,只剩下鸡毛了。回首当年温旭生编辑《文道》的第一个热门话题《3点钟》,在年初比特币的最后一次疯狂中,“3点钟不眠街头连锁集团”无疑起到了“加点疯狂”的作用。2月11日,翡翠红在凌晨3点组织了这个小组。谁是翡翠红?那时,旧货币圈还是个未知数。他也在互联网世界中排名第一。这位360岁的前副总裁,也是有意思旅游集团的创始人,与周围的朋友打招呼。不到一天,他就建立了一个由500人组成的大集团。该集团吸引了许多知名人士,包括传统的风力投机机构、娱乐明星和街区连锁行业的领军人物。红杉中国区总裁沈南鹏、著名天使投资人薛曼子、快车创始人陈伟星、通利亚、胡海泉、娱乐圈王峰均入围。新闻顿时爆出“什么是块链”,因为组内的信息散布到硬币圈外的一些网民,希望通过这个组来学习和了解比特币,让块链网民加入网民。此后,货币圈内的企业家和投资者纷纷“来访”,这已成为古典互联网和价值互联网融合的象征。玉红是双方的媒人。人们给他起了个很受欢迎的名字“红妹妹”,而“三点”成了他的品牌。三点钟成了玉红的独特品牌。四个月后,鸿杰复制了“三点”模型。三天之内,15万人聚集起来。数以百计的微信集团迅速分裂,形成了一个XMX联盟,它超越了白皮书引入项目的模式,并创建了泛娱乐公共链。一天在硬币圈里,一年在世界上。XMX公司正在赶时间,于6月9日推出了火币HADAX以开放贸易。因此,它创造了一个“神话”,暴跌了90%以上,玉红成为货币界最有名的“歌手”。《红妹妹》创造了货币圈前新模式的“呼喊名单”,新面孔上的项目创始人并不直接,毕竟没有名声,不能呼喊名人堂。他们中的大多数人选择让货币界的舆论领袖站出来,比如大五“宝尔业”。郭洪才,一个山西人,想通过电子商务销售牛肉,偶然发现了比特币,在内蒙古开了一个矿,开车去了比特币中国,在达沃斯打了一场大裤子和拖鞋的金融家之间的战争。成为大V后,宝尔业没有投资该项目,只有平台,募集1%的资金才能赚钱。”“宝尔业”在直播平台上为玉红项目没有产生过这样的影响,在投资领先的XMX项目之前,他的名字还没有传播到货币界。6月份,在XMX曝光之前,正是“EOS超级节点运动”占据了硬币界的头条新闻的日子。宇红花了很多精力在气愤的EOS和陈伟星上。当他公开评论“EOS是航空货币”时,他立即引起了货币界的注意。翡翠红的火,当火热的熨斗、XMX社区的裂变、硬币圈中许多普通韭菜的惊喜,莫名其妙地拉进了一个或多个统一的XMX集团名称和口号,一夜之间成了热门话题。今天,XMX已经接近于零,项目的进展很少受到外界的关注。后来,宇宏澄清,他不是XMX的创始人,而是投资者。作为投资者,他有理由帮助建立自己项目的影响力。他承认拉裂变不是正世纪华联和世纪联华_巴勒斯坦 巴基斯坦网确的方法,“但是你看,很快会有人知道XMX的。”XMX接近于零,并且Jade Red不再受XMX欢迎。杭州师范大学三位一体_烟台大学文经学院怎么样网“三点”是他的独立品牌。他与火星财经的创始人王峰以及世界各地的其他人士举行了多次会议,向全世界传播社区治理的理念。如今,不仅有这么多以“三点”命名的群体,而且还有移动产品。宇宏仍然在努力不时地下载维新朋友的链接。她做的是互联网的用户业务,她谈论的是老话题“经典与新”。“老派”歌手www5252_河南交通事故网鲍尔野没有宏伟的理想。无论如何,我来这里是为了赚钱,空闲的聊天技术真的毫无意义……块状链条最大的应用是炸硬币。结果,他被赶出了“三点钟小组”。他没有回避货币界人士心中暴发户形象,并轻蔑地评价那些踢他的人。他们从来没说过要赚钱,他们他妈的太空虚了。“正是这种真正的气质吸引了很多人。”赚钱的包二爷现在住在美国。他追求的是死后登上月球。为了去月球旅行,他曾经要求100比特币买月票,1000人实现他在30年内登陆月球的梦想。看似无所事事的“宝儿冶”并没有停止叫喊,为6月份出现的“黑马”交易平台FCoin添加了燃料,帮助了“贸易采矿”电台的热门话题。他的平台FCoin和创始人张謇的视频相继出现在货币界的各个团体中。

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